Uspješan primjer formiranja Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske

Savez za rijetke bolesti RS već nekoliko godina unazad aktivno zagovara interese osoba sa rijetkim bolestima u Republici Srpskoj. Kako sami kažu žele informisati i kroz razne projekte uticati na bolji položaj oboljelih i učestvovati u programskim aktivnostima. Ne žele da Program ostane slovo na papiru, nego zaista da sinhronizuju aktivnosti svih institucija i omoguće da ovaj sistem prepozna rijetku bolest i adekvatno je tretira.

Prepoznajući napore i mnoge aktivnosti koje je Savez proveo željeli smo se sastati sa njima i razmjeniti iskustva u radu. Imali smo priliku da, 15.01.2021. razgovaramo online sa predstavnicom Saveza Anđelkom Stupar. Govorili smo o projektu “Jačanje integriteta u procesu kreiranja listi lijekova u BiH” i izazovima koji  nas očekuju u realizaciji planiranih aktivnosti.

S obzirom da je važan segment projekta okupljanje i saradnja udruženja pacijenata, prenijela nam je iskustva i korake koje su morali učiniti kako bi uspješno uspostavili Savez koji danas radi u punom kapacitetu i pruža vrijednu podršku oboljelim od rijetkih bolesti.

Na kraju, istaknuta je obostrana želja da se nastavi komunikacija i radi na zajedničkim ciljevima.

Projekat “Jačanje integriteta u procesu kreiranja listi lijekova u BiH” podržan je od Vlade Švicarske, kompanije Roche d.o.o. – Roche Ltd. i Udruženja inovativnih proizvođača lijekova u BiH, a sprovodi ga Net Consulting d.o.o. Svi tekstovi i nalazi objavljeni na stranici pravonalijek.ba ne održavaju nužno stavove Vlade Švicarske, Roche d.o.o. – Roche Ltd. i Udruženja inovativnih proizvođača lijekova u BiH.