Pravo na lijek
U uslovima globalne pandemije malo bolje shvatamo, ali nikako u potpunosti, kakav je osjećaj kada lijek koji spašava život postoji, ali je samo nekima dostupan. Okolnosti pandemije navode nas na poređenja sa uslovima sa kojima se susreću i u „normalnim“ vremenima osobe koje se bore sa hroničnim oboljenjima.
Dodatno, pandemija korona virusa je gurnula na margine medijskog izvještavanja informacije o svim drugim teškim oboljenjima sa kojima svakodnevno moraju živjeti mnoge osobe širom svijeta. Bitno je, možda sada i više nego ikada, s obzirom na ranjivost ovih grupa podsjetiti da problemi povezani sa dobijanjem djelotvorne terapije za ove osobe nisu nestali – štaviše postali su veći.
Šansa za dobijanje terapije koja uključuje najnovije generacije lijekova koji pružaju mogućnost humanijeg i kvalitetnijeg života pacijenata te povratka u zajednicu kao aktivnih učesnika, postoji jedino ukoliko se ti lijekovi uvrste na liste lijekova koji se finansiraju iz javnih fondova, jer je za pojedinca cijena ovih lijekova, u velikom broju slučajeva, nepremostiva finansijska prepreka.
”Pravo na lijek je osnovno pravo pacijenta,
a lijekovi su preskupi i vrlo često nedostupni,
stoga su pacijenti ponekad prinuđeni da se snalaze
sami, pa i na to da lijekove kupuju u susjednim
zemljama”, Sandra Milošević, predsjednica Udruženja
”Diabeta” iz Bijeljine.
Dostupnosti djelotvornih lijekova nimalo ne pomaže činjenica što postoji kontinuiran trend enormnog povećanja učestalosti hroničnih oboljenja u svijetu.[1] Ovi trendovi stvaraju dodatne poteškoće za zdravstvene sisteme država da adekvatno odgovore na izazove u oblasti finansiranja zdravstvenih usluga.
Bez obzira na izazove, civilizacijski doseg i shvatanje da je pravo na zdravstvenu zaštitu, a time i na odgovarajući lijek osnovno ljudsko pravo, trebao bi biti poziv na angažovanje svih raspoloživih društvenih resursa da se ovo pravo u potpunosti i ostvari.
Integritet u procesima kreiranja listi lijekova
U većini država uspostavljen je proces kreiranja listi na kojima se nalaze lijekovi koji se djelimično ili u potpunosti finansiraju iz javnih fondova. Proces odabira lijekova koji će biti uvršteni na listu lijekova provode posebne komisije za lijekove unutar ministarstava zdravstva, zavoda za osiguranje ili posebnih institucija u oblasti zdravstva.
Obzirom da su raspoloživi resursi država za pokrivanje cijene lijekova kroz liste lijekova skoro uvijek ograničeni, jasan je imperativ da ova sredstva moraju biti efektivno utrošena, kako bi što je moguće veći broj pacijenata imao dostupne djelotvorne terapije.
Ovako osjetljivi procesi, kao što je proces kreiranja listi lijekova, zahtijevaju zaštitne mehanizme koji osiguravaju pravednu i efektivnu raspodjelu javnih sredstava. Kako bi se to ostvarilo zakoni i pravilnici koji reguliraju ovaj proces moraju osigurati transparentnost procedura, integritet uključenih osoba i inkluziju ključnih dionika. Jedino proces baziran na ovim principima može garantovati da pacijenti dobijaju najbolju moguću zdravstvenu njegu za raspoloživa javna sredstva.
Mnoge zemlje su kao jedan od važnih zaštitnih mehanizama stavile fokus na inkluziju pacijenata u proces kreiranja listi lijekova, najčešće kroz udruženja pacijenata, shvatajući da je to jedan od najboljih načina da se osigura integritet procesa.
Slijedom toga pacijenti i njihova udruženja u svijetu imaju sve značajniju ulogu u procesima ostvarivanja pristupa lijekovima i medicinskim sredstvima. Udruženja pacijenata bivaju svojevrstan korektiv ovog procesa, ali i neprocjenjiva baza znanja i životnih iskustava koja pomažu da kreirane liste lijekova budu u potpunosti prilagođene potrebama krajnjih korisnika.
Iskustva drugih zemalja
”Da bi BiH mogla pratiti i nivo drugih evropskih
zemalja kada je u pitanju kreiranje listi lijekova i
njihovo finansiranje, potrebno je usklađivanje
zakonskih i podzakonskih propisa i akata u
skladu sa zemljama u regionu i drugim evropskim
zemljama, te izvršiti primjenu pozitivnih praksi i
modaliteta koje su se u drugim evropskim
zemljama pokazale efikasnim.”, Amra Saračević,
predsjednica Udruženja „Pipol“ iz Tuzle.
U Škotskoj udruženja pacijenata imaju mogućnost da prije stavljanja lijeka na listu sa institucijom za procjenu lijekova podjele svoja iskustva o životu s određenom bolešću, načinu na koji se pacijenti snalaze s postojećim lijekovima, utjecaju novog lijeka na njih, na njihove porodice i njegovatelje, kao i svoja mišljenja o nedostacima lijeka koji se procjenjuje.
U pojedinim zemljama kao što je to Estonija i Danska, određeni broj predstavnika pacijenata punopravni su članovi komisije za lijekove zastupajući na taj način interese pacijenata i njegovatelja.
Kanadski model inkluzije, pored toga što predviđa tri predstavnika pacijenata u komisiji za lijekove, pretpostavlja i proces u kojem se za svaki lijek koji se predlaže za listu lijekova objavljuje javni poziv udruženjima pacijenata da daju svoje mišljenje i prezentiraju svoja iskustva o tom lijeku prije donošenje same odluke.
Novi Zeland princip inkluzivnosti uvodi i na početku procesa tako što omogućava da aplikaciju za uvođenje lijeka na listu pored proizvođača lijeka, uz propisanu proceduru, mogu podnositi i pacijenti.
Udruženja pacijenata kao aktivni sudionici procesa
“Mislim da će ova inicijativa koju smo potpisali
sigurno pomoći da osnažimo udruženja
pacijenata i da bolje artikulišemo naše zahtjeve
prema institucijama, jer bolja saradnja i vladinog
i NGO i realnog sektora je potrebna, da bi vidjeli
konkretne promjene“, Fikret Kubat, direktor
Udruženja Srce za djecu oboljelu od raka.
Sve više administracija u Evropi i svijetu shvata da ovaj proces, zbog svoje specifičnosti, ne smije biti do kraja tehnokratizovan i da je neophodan nadzor i perspektiva krajnjih korisnika, to jest onih zbog kojih sam proces i postoji.
Ukoliko želimo da lista lijekova odgovara stvarnim potrebama pacijenata i da pruža najbolju moguću zdravstvenu njegu za raspoloživa sredstva, ovaj proces – kao i svaki drugi gdje su u pitanju javna sredstva – morao bi imati osigurače u regulativi i praksi koji smanjuju rizik za pojavu neregularnosti.
Unapređenje ovog procesa na ovaj način doprinosi dostupnosti djelotvornijih terapija za veći broj pacijenata.
Svijest o važnosti aktivnog uključivanja u procese kreiranja listi lijekova sve više je prisutna i u Bosni i Hercegovini. U junu 2021. godine formirane su mreže udruženja pacijenata u Republici Srpskoj, Federaciji Bosne i Hercegovine i Brčko distriktu sa ciljem kreiranja jasne vizije kako unaprijediti ove procese sa fokusom na integritet, transparentnost i uključenost.
‘‘Drago nam je da smo dio ovog projekta i
radujem se budućoj saradnji u ostvarivanju
zajedničkih ciljeva. Ovo je veliki korak naprijed,
jer ipak osobe koje prolaze kroz teška
oboljenja najbolje znaju šta njima treba. Nakon
potpisivanja memoranduma očekujem dobru
saradnju između ljekara, zavoda i udruženja
pacijenata”, Nihada Alibegović Hadžić, Udruženje
oboljelih i liječenih od tumora ”DONNA” Bugojno.
Udruženja pacijenata prepoznala su da se viši standardi u ovim procesima mogu postići samo kroz sistemska rješenja koja bi omogućila pacijentima da budu ne samo korisnici, već i bitni sudionici u procesima kreiranja listi lijekova.
[1] Predviđa se da će hronične bolesti uzrokovati smrt 52 miliona osoba u 2030. godini, što predstavlja oko 75% svih smrtnih slučajeva – u odnosu na 63% (36 miliona ljudi) u 2013. i 71% (41 milion ljudi) u 2016. godini.
Projekat “Jačanje integriteta u procesu kreiranja listi lijekova u Bosni i Hercegovini” podržavaju Vlada Švicarske, kompanija Roche d.o.o. – Roche Ltd. i Udruženje inovativnih proizvođača lijekova u BiH, a sprovodi ga Net Consulting d.o.o. Svi tekstovi i nalazi objavljeni na stranici pravonalijek.ba ne održavaju nužno stavove Vlade Švicarske, Roche d.o.o. – Roche Ltd. i Udruženja inovativnih proizvođača lijekova u BiH.
Copyright 2020 Pravonalijek.ba All Rights Reserved.