Stabilnost roditeljima – za lakšu svakodnevnu borbu djece

Iako nema zvaničnih statistika, procjenjuje se da pola roditelja djece s poteškoćama u razvoju, uključujući i djecu s rijetkim bolestima nije u radnom odnosu.

„Ono što meni moje osmanaestogodišnje iskustvo života različitosti govori jeste da 50% roditelja djece s poteškoćama u razvoju nemaju mogućnost da se zaposle zbog toga to su djeca u takvom zdravstvenom stanju da trebaju konstantnu brigu, nemamo institucije odnosno servise podrške koji će omogućiti rad s djecom, a onda i zapošljavanje roditelja“, navodi Ines Kavalec, direktorica Servisnog centra „Dajte nam šansu“ iz Sarajeva.

Zakon o radu Federacije Bosne i Hercegovine, u smislu potpore roditeljima djece s teškoćama u razvoju, daje mogućnost rada jednog roditelja na pola radnog vremena, u dva slučaja. U slučaju da je djetetu potrebna pojačana zdravstvena njega, uz nalaz nadležne zdravstvene ustanove, jedan od roditelja može da radi pola radnog vremena do uzrasta djeteta od tri godine.

Ukoliko dijete ima teže psihofizičke smetnje, ukoliko je roditelj samohran ili su oba roditelja zaposlena, a dijete nije smješteno u ustanovu zbrinjavanja, može da radi pola radnog vremena a ne može biti raspoređen da radi noći, prekovremeno i ili raspoređen na drugo radno mjesto, bez pristanka.

„Dodatni problem, u uslovima pandemije, je što roditeljima nije omogućen rad od kuće, što brojni poslodavci pružaju radnicima, a u slučaju naših roditelja – to nije riješeno“, ističe Kavalec.

Pravno – rješenja u državi vrlo slična

Zakon o radu Republike Srpske nudi gotovo istovjetna rješenja – i rad s pola radnog vremena do uzrasta djeteta od tri godine i rad s pola radnog vremena roditelja nakon ovog uzrasta. Zakon, ipak, ne spominje samhorane roditelje, ali naglašava da naknadu za platu do visine pola radnog vremena koje roditelj ne radi – snosi Javni fond za dječiju zaštitu Republike Srpske.

Zakon o radu Brčko distrikta Bosne i Hercegovine prati rješenje Zakona o radu Republike Srpske, dajući prava i usvojitelju odnosno staratelju kojem je nadležni organ povjerio brigu o djetetu, a sredstva za naknadu plate idu na tered budžeta Distrikta.

„Kod djece koja imaju rijetke bolesti zbog kojih su više u kući, jako malo roditelja radi. Uglavnom su majke kod kuće. Kod djece koja imaju poteškoće zbog bolesti, ali mogu biti uključena u zajednicu – kroz asistenciju u nastavi, dnevne centre ili slično – tu roditelji uglavnom rade. Postoje i situacije koje su vrlo teške, gdje roditelji rade, jer nemaju drugu mogućnost“, kaže Biljana Kotur iz Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske.

Primanja roditelja diktiraju i brigu o djeci – ukoliko je primanje dovoljno za angažiranje osobu koja bi djetetu pružala njegu, odlučuju se na to. Ukoliko su im primanja niža od toga – uglavnom biraju da brigu o djetetu preuzmu sami, bez obzira na prestanak prava na rad.

„Od marta radim u kučnim uslovima i tek sad razumijem kako je roditeljima koji su u kući s djecom. Izolovana sam, ukoliko još automobil koristi muž – ne izlazim iz kuće. Socijalizacija, boravak među ljudima, pa i pauza na poslu i razgovor s ljudima – znači za mentalno zdravlje roditelja“, objašnjava Kotur.

Ističe da pola radnog vremena uglavnom pogoduje roditeljima zaposlenim u javnom sektoru, a da u privatnom sektoru poznaje jako mali broj roditelja koji koriste ovo pravo.

„Nije riješeno ni pitanje prava na rad roditelje tamo gdje u porodici ima dvoje i više djece s rijetkim bolestima. Majčino pravo na pola radnog vremena zavisi od zaposlenja oca, a djeci su potrebni i otac i majka svakodnevno“, naglašava.

Kako stvarno funkcioniraju roditelji?

Rajka Radanović majka je sedamnestomjesečnog dječaka Mihajla koji ima spinalnu mišićnu atrofiju. Dijete trenutno koristi lijek spinrazu u Hrvatskoj i nadaju se skorom uvođenju lijeka Risdiplam koji bi djetetu olakšao sam proces primanja terapije.

„Mihajlo je moje treće dijete, pa sam još uvijek na porodiljskom koje ističe početkom januara.. Nakon toga, planiram koristiti godišnji odmor, pa moram početi raditi. Znam i za mogućnost rada sa pola radnog vremena“, kaže ona.

Angažirali su privatno osobu koja može brinuti o Mihajlu, u slučaju skraćivanja radnog vremena i neke hitne situacije, jer – Rajka mora imati tu opciju, budući da je Mihajlu potrebna briga posebno obučene osobe. Sa poslodavcem, kako radi u prosvjeti, razgovarala je i o drugim zakonskim mogućnostima. Bolovanje – bar dok ne bude mirnija situacija s epidemijom COVID-19, čini se najizglednijim rješenjem.

„Suprug ima privatni obrt, gdje prihodi nisu stabilni, a i znatno su manji, jer on zbog situacije s Mihajlom, a onda i pandemije uglavnom nije radio. Moja plata – i mala za naše uslove, je naša sigurnost u koju ćemo se uklapati. Ono čega sam svjesna i što su mi mnogi savjetovali – jeste da vodim računa o svom psihičkom stanju i zdravlju, jer ovo što ja sad živim – nije život. Ovo je „zarobljeništvo“ u kojem uživam, s mojom djecom, ali moram naći način da se odvojim od Mihajla, jer dijete počinjem pritiskati svojom posesivnošću i brigom, potrebe druge djece nekad zanemarim, a potrebno mi je da sagledam stvari realnije“, zaključuje ona.

Šta su moguća rješenja?

Pravo za roditelja – njegovatelja predviđa Zakon o dječijoj zaštiti Republike Srpske, kao novčano davanje u iznosu od 25% najniže plate u prethodnoj godini. Roditelji mogu biti starosti do 65 godina, moraju biti zdravstveno sposobni i nezaposleni, a djeca – sa najtežim tjelesnim oštećenjem, po procjeni nadležne komisije.

„Postavljena je dobna granica za djecu – osobe, od trideset godina, koju ne razumijem, Status ovih osoba je vrlo često kao i djeteta, čitav život, roditelji se iscrpljuju nakon dugogodišnje brige o djetetu i nikakva prava ne ostvaruju nakon te granice. Isto tako, ovo pravo kao socijalno davanje ne može ostvariti roditelj koji radi pola radnog vremena, a ostatak dana – stvarno njeguje svoje dijete“, objašnjava Biljana Kotur.

Status roditelja njegovatelja otvara i brojna pitanja – zamjene u slučaju bolesti roditelja, odsustva, pa i odmora. Čini se da odgovora, osim nade da se to neće dogoditi, još uvijek nema. Prema zadnjim informacijama, nevladine organizacije institucijama predlažu mogućnost uvođenja rada s djecom na duži period – kako bi roditelji sistemskom uslogom dobili trenutak za predah.

Izmjene Zakona o osnovama socijalne zaštite, zaštite civilnih žrtava rata i zaštite porodice s djecom Federacije Bosne i Hercegovine pokrenuo je SC Dajte nam šansu. Predloženo rješenje usvojila su oba doma zakonodavnog tijela, provedena je javna rasprava – no, rješenja još nema.

„Iznos je predviđen na nivou najniže plate u Federaciji Bosne i Hercegovine, što nije iznos koji će zadovoljiti potrebe porodica, ali je pristojno. Išlo se na to da to bude način zapošljavanja roditelja, ali se postavilo pitanje ko bi bio poslodavac. Na kraju, s ovim iznosom bi bili isplaćivani i porezi i doprinosi, koje bi roditelj sam uplaćivao, a višestruki je interes – i roditelja i države. Na radnoj grupi je razmatrana i starosna granica od 30 godina, za šta nisam, ali je važno da nešto pokrenemo, pa ćemo raditi“, reći će Kavalec.

Iskorak je, iako daleko od idealnog, značajan – jer, od finansijske stabilnosti porodice – u konačnici – počinje borba sa svakodnevnim, vrlo skupim izazovima.