“Ana je rođena kao zdravo dijete, sve je bilo super do njenog petog mjeseca života kada sam primjetila da se ona ne oslanja na noge kao druga djeca…”, započinje svoju priču o borbi sa Spinalnom mišićnom atrofijom (SMA), mama djevojčice Ane. Nakon četiri godine borbe pojavljuje se nada.
Spinalna mišićna atrofija je rijetka nasljedna i progresivna bolest koja dovodi do atrofije mišića i drugih komplikacija. Bolest oduzima oboljelima mogućnost da hodaju, jedu ili dišu. Pogađa jedno od 10.000 novorođenčadi.
Pogledajte priču o Ani i Aninoj mami u reportaži koja pojašnjava s čim se suočavaju oboljela djeca i njihovi roditelji u Bosni i Hercegovini, te kakva su rješenja ponuđena za oboljele od SMA u zemljama okruženja.
Autorica
Vanja Stokić
Diplomirana novinarka, fokusirana na izvještavanje o ljudskim pravima i marginalizovanim grupama, kao i mentorstvo mladim novinarima. Posljednjih 10 godina glavna i odgovorna urednica portala eTrafika.net. Saradnica više medija iz Bosne i Hercegovine. Osnivačica Foto baze, prve domaće platforme za prodaju i kupovinu fotografija. Dobitinica nekoliko nagrada za svoj rad, kao i priznanja Šampionka rodne ravnopravnosti u BiH.
Autor
Ajdin Kamber
Novinar, snimatelj i fotograf freelancer. Magistar novinarstva. Izvještava i radi na temama koja se tiču ljudskih prava, manjina, izbjeglica i migranata te postratne i tranzicijske Bosne i Hercegovine i zemalja regiona. Sarađuje sa video agencijama, TV i radio kućama, internet portalima, kao i na projektima: IWPR – Institute for War and Peace Reporting iz Londona, CROSS radio – prva poslijeratna informativno-kulturna radio mreža na području Balkana, SERN, Diskriminacija.ba, Mediacentar iz BiH, Centar za nenasilnu akciju Sarajevo/Beograd, na platformi za promociju pozitivnih priča iz BiH “Mi o nama”, Kosovo 2.0, BIRN – The Balkan Investigative Reporting Network, SENSE Centar za tranzicijsku pravdu iz Pule. Od 2017. je dopisnik Deutsche Wellea iz BiH i zemalja regiona. Autor nekoliko dokumentarnih filmova na temu ljudskih prava i tranzicijske BiH. Kooautor dokumentarnog filma “Azemina” koji je prikazan u takmičarskom programu Sarajevo film festivala 2014. godine. Fotografije i druge radove izlagao na izložbama u Sarajevu, Banjaluci, Puli. Dobitnik EU nagrade za istraživačko novinarstvo kao i novinarske nagrade Srđan Aleksić za profesionalno i kontinuirano izvještavanje o marginaliziranim i ranjivim grupama u bh. društvu i za razvoj društveno-odgovornog novinarstva.
Projekat “Jačanje integriteta u procesu kreiranja listi lijekova u BiH” podržan je od Vlade Švicarske, kompanije Roche d.o.o. – Roche Ltd. i Udruženja inovativnih proizvođača lijekova u BiH, a sprovodi ga Net Consulting d.o.o. Svi tekstovi i nalazi objavljeni na stranici pravonalijek.ba ne održavaju nužno stavove Vlade Švicarske, Roche d.o.o. – Roche Ltd. i Udruženja inovativnih proizvođača lijekova u BiH.
Copyright 2020 Pravonalijek.ba All Rights Reserved.