Bulozna epidermoliza – bolest osetljive kože, za koju još nema lijeka karakteriše bol pri svakom dodiru. Zbog pretjerane osjetljivosti kože ranjive kao leptirova krila, zovu ih djeca leptiri. Bolest se javlja kod 2-4 osobe na 100 000 stanovnika.
Većina oboljele djece (preko 80%) su invalidi već nakon prvih nekoliko godina života. Kod najtežih oblika, bolest dovodi do smrtnog ishoda u najranijem periodu života. Kako djeca leptiri žive u Bosni i Hercegovini, kakva prava imaju i koliko se društvo brine o njima i njihovim porodicama pogledajte u prilogu koji slijedi.
Autorica
Vanja Stokić
Diplomirana novinarka, fokusirana na izvještavanje o ljudskim pravima i marginalizovanim grupama, kao i mentorstvo mladim novinarima. Posljednjih 10 godina glavna i odgovorna urednica portala eTrafika.net. Saradnica više medija iz Bosne i Hercegovine. Osnivačica Foto baze, prve domaće platforme za prodaju i kupovinu fotografija. Dobitinica nekoliko nagrada za svoj rad, kao i priznanja Šampionka rodne ravnopravnosti u BiH.
Autor
Ajdin Kamber
Novinar, snimatelj i fotograf freelancer. Magistar novinarstva. Izvještava i radi na temama koja se tiču ljudskih prava, manjina, izbjeglica i migranata te postratne i tranzicijske Bosne i Hercegovine i zemalja regiona. Sarađuje sa video agencijama, TV i radio kućama, internet portalima, kao i na projektima: IWPR – Institute for War and Peace Reporting iz Londona, CROSS radio – prva poslijeratna informativno-kulturna radio mreža na području Balkana, SERN, Diskriminacija.ba, Mediacentar iz BiH, Centar za nenasilnu akciju Sarajevo/Beograd, na platformi za promociju pozitivnih priča iz BiH “Mi o nama”, Kosovo 2.0, BIRN – The Balkan Investigative Reporting Network, SENSE Centar za tranzicijsku pravdu iz Pule. Od 2017. je dopisnik Deutsche Wellea iz BiH i zemalja regiona. Autor nekoliko dokumentarnih filmova na temu ljudskih prava i tranzicijske BiH. Kooautor dokumentarnog filma “Azemina” koji je prikazan u takmičarskom programu Sarajevo film festivala 2014. godine. Fotografije i druge radove izlagao na izložbama u Sarajevu, Banjaluci, Puli. Dobitnik EU nagrade za istraživačko novinarstvo kao i novinarske nagrade Srđan Aleksić za profesionalno i kontinuirano izvještavanje o marginaliziranim i ranjivim grupama u bh. društvu i za razvoj društveno-odgovornog novinarstva.
Projekat “Jačanje integriteta u procesu kreiranja listi lijekova u BiH” podržan je od Vlade Švicarske, kompanije Roche d.o.o. – Roche Ltd. i Udruženja inovativnih proizvođača lijekova u BiH, a sprovodi ga Net Consulting d.o.o. Svi tekstovi i nalazi objavljeni na stranici pravonalijek.ba ne održavaju nužno stavove Vlade Švicarske, Roche d.o.o. – Roche Ltd. i Udruženja inovativnih proizvođača lijekova u BiH.
Copyright 2020 Pravonalijek.ba All Rights Reserved.